‘UMUDUMUZ OLDU’
SMA hastası iki çocuğu olan Seyfettin Çalışkan, bu ilacın teminiyle düne kadar çaresiz, amansız hastalığın kurbanı olan çocuklar için umut doğduğunu belirterek, “Çocuğum beş yaşına kadar yürüyen, koşan bir çocuktu. İlkokulda yürümeyi kaybetti, tekerlekli sandalyede. Zamanla kaslar eriyor, ölüme kadar gidiyor. Yıllar sonra ilaç çıktı. Bu ilaç çocuklarımız için umut oldu. Devletimizden Allah razı olsun, müteşekkiriz. Birçok ülkede ilaç bedeli ödenmiyor. Bugün neredeyse 700 bin lira olan ilacı devletim ödüyor. Cumhurbaşkanımız sosyal devletin gereğini yaptı, bizlere sahip çıktı. Teşekkür ediyorum” ifadelerini kullandı. Oğulları Hüseyin Can (25), Alperen’in (27) de bu ilacı kullandığını belirten Çalışkan, “Alperen’in rahatsızlığını 1.5 yaşında fark ettik. O yıllarda bu ilaçlar olsaydı tedavi de mümkün olacaktı. Çocukları büyüttük, biri sosyoloji, biri edebiyatı bitirdi ve memur olduk. Erkenden emekli oldum. 12 yıldır onları ben işe götürüyorum” dedi.
‘BAŞKANIMIZ SAĞ OLSUN’ Düzce’de yaşayan Fikri Tezcan’ın 1 yaşındaki bebekleri SMA hastası Muhammed Yiğit’in tedavi sürecini ve devletin verdiği desteği şu sözlerle anlattı: Altı yaşında da bir oğlumuz daha var. Bebeğimiz 1 aylık 25 günlükken öğrendik rahatsızlığını. Ankara Sami Ulus Hastanesi’ne getirdik. Muhammet Yiğit 43 günlükten ilk dozu aldı. Beşinci dozu aldı. 6. ayda beşinci dozu aldı. Allah devletimizden, yetkililerimizden razı olsun. Sayın Cumhurbaşkanımıza uzun ömürler versin. Birçok ülkede ödenmiyor ve çocuklar ölüyor. Bu ilacın faydasını evladımızda gördüm. Firma kaynaklı sorun yaşandı o da aşıldı.
‘DERİN BİR NEFES ALDIK’ SMA hastası 15 aylık Yağız Ege Öztürkkan’ın babası Melih Öztürkkan: Günlerdir ailelere uyku haramdı. Bu kararla birlikte derin bir nefes alındı. Firma ile olan anlaşmazlıklardan dolayı kriz çözülememişti. Kamuoyunun oluşmasının da krizin çözümünde büyük etkisi oldu. Cumhurbaşkanımız’ın burada gösterdiği irade çok önemli.
‘BEBEKLERİMİZ KURTULSUN’ 3 yaşındaki İsmail Çağın’ın annesi Pelin Demir: İlacın temininde emeği geçen herkese çok teşekkür ediyorum. Dünyada ilk kez bir gen hastalığının tedavisi bu kadar gelişti. Bu tedavi biran önce ülkemize de gelsin ve bebeklerimiz bu illetten kurtulsun istiyoruz. Avrupa’da onaylanan gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’ya da ulaşmak istiyoruz.
‘BÜYÜK SEVİNÇ YAŞADIK’
ANKARA’DA yaşayan 1 yaşındaki Doğu’nun annesi Şive Ülker: Haberi çok büyük sevinçle karşıladık. Cumhurbaşkanımıza çok teşekkür ederiz. Allah devletimizden razı olsun. O ilacı sürekli kullanıyoruz. Oğlumun her geçen gün ölüme yaklaştığını bilmek çok üzücü. Bu ilacın dışında gen tedavisinin de ülkemize gelmesi en büyük dileğimiz.
HEKİM ONAYI İLE VERİLECEK
Spinal Muskuler Atrofi hastalığının tedavisi için 10 farklı ilaç bulunuyor. Bunlar içinde en pahalısı 12 mg Spinraza. Yönetmeliğe göre, 4 doz için tek sağlık kurulu raporu, idame tedavilerde de her bir uygulama için Sağlık Bakanlığı, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu’nca verilecek “İlaç Kullanım Onayı” ile nöroloji uzman hekiminin reçetesi ile bedeller karşılanacak.
4 DOZU 2.5 MİLYON LİRA
Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu kararına göre geçen yıl dozu 90 bin Euro’dan alınan bu ilacın fiyatı pazarlıklar sonucu 73 bin Euro’ya düşürüldü. İlaç yaklaşık 4 ayda bir 4 doz yükleniyor. Bu durumda ödenen tutar 2.5 milyon lirayı (292 bin Euro) geçiyor.
GEN TEDAVİSİNİN GELMESİ LAZIM
KASDER SMA Komisyon Başkanı İpek Badırgalı: Cumhurbaşkanımıza, Sağlık Bakanımıza ve SGK yetkilerimize teşekkür ediyorum. Bu hastalığın yüzde 90 oranında tedavisi ABD ve Avurpa’da mümkün. Bu tedavinin Türkiye’de olması en büyük dileğimiz. Ülkemize Avrupa ve ABD onaylı gen tedavinin gelmesi çok önemli.
DEVLET KIZIMI UNUTMADI
Sivas’ta yaşayan 6 yaşındaki SMA hastası Elif’in babası Murat Ekici: Elif 4 kez ilacı aldı. Durumunda da düzelmeler oldu. Gözümüzün önünde çocuğumuz erimiyor artık. İlacın fiyatı yüksekti. Ödeyecek gücümüz yoktu, yeterli yardımı da toplayamamıştık. Devletimiz bizim gibi ailelerin feryatlarına kulak vererek ilacı ödeme kapsamına aldı. Devlet ilacı yavrularımıza temin etmek için elinden geleni yapıyor. Devlet büyüklerimize teşekkür ediyoruz. Allah razı olsun. Kızımız iyi” dedi.
Kaynak: SABAH